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18大家都在讨论再障能活几年的问题 其实再障并不可怕 我就是一个再障的患者今年20岁 得病6年去年在大连通过骨髓移植治愈 在医院我见到了很多血液病患者 我们是幸运的也是不幸的 不幸的是我们跟比正常人多了一种病 但幸运的是这种病可以治 我们还有希望 真的 这六年里我和家人东奔西走北京天津大医院我们都是常客 吃的药换了一种又一种 中药西药每天光是吃药就吃饱了 真的非常痛苦 也非常艰辛 一边忍受着药物带来的副作用一边忍受着病痛的煎
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0好像只有天津有这种环孢素口服液吧！
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0移植后大家还需要吃多久的药？我吃了两年多，你们多久？吃的什么药？环孢素，伏立康唑，还有啥？
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15移植十一个月了今早上查了查血小板96我们的板本来涨的就慢，前几个月好歹过百了也是一百零几最高到了117，今天又96了，大家有这种情况吗，这是不是不正常啊
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1移植100天做的肺功能问一下铁子们是肺部排异了吗懂的出来说一下
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1移植后一直没有太大排异，天天盼三个月，眼看到了，发现走路喘，心跳快。量了血氧低90左右，移植前得过肺炎。这次住院医生说以消炎为主，七天后拍片子看一下，刚下载小红书发现大家都说是肺排异，我慌了，我能做什么，该做什么？怎么确定是不是你们说的bo。肺呼吸那个移植前就没做成孩子不配合也吹提不动就没做，现在一想还是肺子不好。刚发现一星期有没有人能和我说说我能做点什么？(最近的肺ct)山山#造血干细胞移植# 移植后肺排异【
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524岁再障两月 女儿三岁 跟弟弟配型半相合八个点 不想以后拖着这个家里 有孩子在又不敢轻举妄动 想移植 有点怂 谁能给看看半相合八个点可以移植嘛 风险大不大。
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0停药或者换药后有部分药剩下，希望能帮到再障移植的病友
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9重型再障移植后五年多了，一直有排异现象，各种药一直吃，换着吃，想请教下慢性排异能够彻底停药吗？
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4猕猴淘
2017-09
再障跟MDS移植哪个效果好？ -
14一个半月了，孩子不发烧，吃药也刚刚有点起色。吃药的都说不到万不得已不移植，移植的又说不移植好不了。我纠结，摇摆。孩子状态好就平静，稍微有点风吹草动就控制不了想马上移植。现在的心情太难受，这个决定真难。周边病友都说移植半年或者几天的，想问问有没有移植一两年的怎么样？风险到底有多大？
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1素灬白
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2移植前检查DSA特异性抗体强阳性，医生建议换供者，如果实在没有其他供者，就对患者进行处理，不知道经过处理之后影不影响移植，大家有遇到过这样的情况吗？零度温暖
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12我女儿今年3月26日发烧不退在家打了两天吊针，后没退烧直接到我们乡镇医院检查血常规后医生说我女儿很严重后来转到市儿童医院确诊为重障然后又去了湘雅医治了一个星期因床位紧张被赶回我们当地市儿童医院，等了个把月时间匹配医生说选我作为供者，但是我和我女儿只有5个点匹配，后于5月6号进仓，5月13号输干加脐带血后大概在5月26号开始涨细胞，5月31号出仓，希望我女儿早日康，重新回到正常人的生活
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37再障5年都靠输血，选择了移植，过几天要进仓了，加油！光头了，不习惯
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4再障移植后一个月回家休息，病人在自己房间是多吹自然风好还是用空调好？应注意哪些生活细节？
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1孩子回输第十三天拉绿色便是肠排吗？昨天就有一次绿色便今天还是
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6宝贝半合移植回输后十一天，发烧却说冷，有类似情况的吗？白细胞1.5，中粒0.5
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1需要联系我，便宜处理15539200852-13633925080
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0友友们有什么好方法呀，每次尿尿末端都有出血
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9再障快一年了，医院住了一个多月就给赶出来了，说这病不用一直住院，回去吃药，出院初情况尚好，一个半月环孢素起效，各系都略微上涨，但牙龈肿胀厉害，减了环孢素量，血红蛋白跟不上了，掉到四十多，输了红，后来又发作了pnh克隆，红不涨了，下定决心决定移植，毕竟刚三十出头，父亲的半和，前后配型查体折腾了两个来月，现在都折腾完了，在家等仓，不知道啥时候才能移植，现在肠胃不好，吃不进东西，一吃油腻就拉稀，也不知该怎么
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7移植后16天了，血小板还是18，有哪位懂得吗？
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2再障移植十一个月后又出eb病毒了3.12E+04，请问大家有这种情况吗？医生让今天再复查个血浆看看好担心好害怕啊
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0病友转让，新赛斯平，新山地名，，微信（1607063560）
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到再障移植
